Débats laïques

Le Comité Laïcité République salue le vote de la loi sur la fin de vie .

CLR - Comité Laïcité République — 2026-08-02T11:00:00Z

" Une majorité des Français souhaite disposer, autant qu'il est possible, de leur fin de vie. La législation est donc appelée à évoluer."

Site - Comité Laïcité République - Fin de vie : les religions auront-elles le dernier mot ? (G. Abergel, 28 fév. 23)

[**Lire un extrait du livre de Nadia Geerts*]

L'après-midi sera courte

Fin de vie - la stratégie d'obstruction

CLR - Comité Laïcité République, Gilbert Abergel — 2025-01-27T13:56:00Z

"Pourquoi ces hommes qui nous gouvernent ne comprennent-ils pas que leur mépris du citoyen alimente inéluctablement les caisses du populisme ?"

Fin de vie : le souhait de deux lois relève de la stratégie d'obstruction (G. Abergel, 26 jan. 25) - Comité Laïcité République

Droit à l'euthanasie : une urgence.

Charlie Hebdo, LAURE DAUSSY — 2022-04-20T12:08:43Z

LD : "C'est une question délicate qui ressurgit en cette présidentielle, celle de l'euthanasie et des soins palliatifs...

Laure Daussy : La loi actuelle, qui refuse toute aide active à mourir, mais propose une sédation profonde pour éviter les souffrances de l'agonie, n'est parfois même pas appliquée."...

[**En savoir plus ... Lire l'article de Charlie Hebdo mise en ligne le 7 avril 2022.*]

[**À LIRE ou redécouvrir le livre de Nadia Geerts dans la collection DEBATS LAIQUES*]

L'après-midi sera courte - Nadia Geerts - Débats laïques

Un rapport sur la montée du radicalisme religieux à l'hôpital

LE FIGARO, Ségolène Ginter d'Agrain — 2022-03-14T09:17:54Z

"L'hôpital public n'est pas épargné par le radicalisme religieux, estime Patrick Pelloux."

Publié le 04/03/2022 Par Ségolène Ginter d'Agrain.

"L'urgentiste a dressé à la demande du ministère de la Santé une liste de faits de radicalisation et d'atteintes à la laïcité à l'hôpital. Il préconise un renforcement des outils de signalement.
Comme dans d'autres services et établissements publics, la radicalisation, le prosélytisme religieux et les atteintes à la laïcité constituent une réalité et un risque à l'hôpital. Telle est la conclusion du « rapport sur la prévention contre la radicalisation des agents des établissements de santé » commandé par le ministère de la Santé à l'urgentiste Patrick Pelloux. Désormais entre les mains du ministre Olivier Véran, le document mis en ligne jeudi affirme que « le système sanitaire et social est une cible du radicalisme, notamment islamiste. »
L'ancien chroniqueur de Charlie Hebdo estime qu'il est « urgent de créer une charte de la laïcité obligatoire et systémique pour tous les agents hospitaliers », explique-t-il au Figaro.
Les faits dénoncés, « quasiment inexistants avant les années 1990 », sont « en augmentation lente mais constante ces 30 dernières années », écrit le plus connu des médecins du Samu. S'il constate l'émergence d'« un communautarisme » à l'hôpital et « de conflits sur le port du voile » qui ont fait l'objet de nombreux témoignages, les cas de radicalisation au sens strict se comptent en quelques dizaines seulement. Qualifiant le sujet de « tabou », il dit observer un scepticisme général chez ses confrères (70 professionnels de la santé ont été interrogés) lorsque cette question est abordée.
« J'ai pensé à l'assassinat de Samuel Paty et à toutes les victimes des attentats qui nous obligent à réaffirmer la laïcité », explique Patrick Pelloux, qui se défend de toute volonté de stigmatisation. Ce rapport doit contribuer à « garantir des prises en charge des malades sans influences religieuses », assure celui qui a travaillé en collaboration avec la Direction générale de l'offre de soins (DGSO) et les ARS. L'urgentiste pointe notamment « l'entrée d'associations cultuelles dont le but véritable est du prosélytisme », ainsi que « des remises en cause des actes médicaux et chirurgicaux » et « un sexisme sournois. »
Hausse des signalements
Même s'il est difficile de quantifier le phénomène, plusieurs cas de radicalisation ont été signalés. Celui de Farid Benyettou, ancien prédicateur de la filière djihadiste des Buttes-Chaumont, proche des frères Kouachi. « Élève infirmer à la Pitié-Salpêtrière en 2015 (au moment de l'attaque de Charlie Hebdo), il est suspecté de prosélytisme », commente Patrick Pelloux. À Marseille, à l'hôpital de la Timone, un cas de radicalisation a également été détecté. Fin 2016, un interne en chirurgie est arrêté à la frontière turque et poursuivi pour « association de malfaiteurs terroriste criminelle. » Il sera condamné en 2019 à neuf ans de priso

[** "Il doit y avoir une mobilisation contre un système qui, par certains principes religieux, est une régression de l'éthique scientifique et du droit des malades. " Patrick Pelloux. *]

Plusieurs cas de prosélytisme au sein d'un établissement de santé ont également été rapportés. « L'autre danger c'est une frange vraiment intégriste qui sait pourquoi elle est là, à l'hôpital… », assure Patrick Pelloux. Depuis 2000, un infirmier exerçant dans un service de patients polyhandicapés dans l'est de la France manifeste ses croyances religieuses auprès de son équipe, entraînant la conversion d'un de ses collègues, et aurait tenu des propos antisémites.
Dans son rapport, l'urgentiste prévient : « Le système sanitaire et social est un objectif des religions, notamment d'une partie de l'islam dite politique. » Et de citer l'exemple de l'hôpital Saint Camille dans le Val-de-Marne, confronté à une réelle problématique : « Après la fermeture d'une mosquée ordonnée par le ministère de l'Intérieur, 200 salafistes sont venus prier dans les couloirs de l'hôpital », relate le médecin.
Des aumôniers ont pu également « outrepasser leur mission d'accompagnement du patient afin d'exercer une influence sur des agents et des patients », précise le rapport. « La pédiatrie, la cancérologie, c'est leur terrain... », soutient l'urgentiste. « Des imams radicalisés ont pu prêcher un discours anti français auprès de patients vulnérables, comme en psychiatrie », ajoute-t-il.
Enfin, il énumère les atteintes à la laïcité, comme le non-respect de l'interdiction du port du voile ou « le détournement des coiffes de blocs opératoires par les femmes pour se voiler ». Autres cas relevés, « la discrimination par certains soignants du patient en fonction de son sexe. Des maris qui refusent que leur femme soit soignée par un homme », précise le rapport.

La médecine libérale n'est pas épargnée, signale l'urgentiste, citant le Conseil de l'ordre des médecins qui se dit inquiet de la montée en puissance d'une médecine communautarisée, « où les musulmans consultent uniquement des musulmans. »

FIGARO

[**« Une sous-estimation possible du phénomène »*] dans le système hospitalier n'est pas à exclure, juge l'urgentiste. Il est donc nécessaire selon lui de sensibiliser et former davantage les agents publics à ces thématiques, mais également d'être plus rigoureux sur l'attribution de l'agrément des associations intervenantes et d'actualiser le cadre juridique des aumôneries hospitalières. « Les outils de signalement se sont développés pour accompagner les établissements mais sont souvent mal connus et manquent de leviers et de sanctions adéquates », relève le rapport."

"Crise du Covid - Cimetière ...enceinte laïque et sacrée"

MARIANNE — 2020-05-10T07:07:15Z

Réfléchir au sort de nos défunts ? Regroupements confessionnels, dans les cimetières [...] cette mixité est-elle menacée actuellement ?

Propos recueillis par Kévin Boucaud-Victoire Marianne
Publié le 29/04/2020 à 16:06

Dans un "Tract de crise", le haut fonctionnaire Didier Leschi
revient sur l'importance de la mixité religieuse dans les cimetières
.
"La terrible crise sanitaire que nous sommes en train de vivre amène beaucoup d'entre nous à redécouvrir l'importance du cimetière à la fois comme enceinte laïque et sacrée", explique Didier Leschi dans son "Tract de crise", La République des défunts (Gallimard), publié le 24 avril dernier. Le haut fonctionnaire français spécialiste des questions relatives aux cultes et à la laïcité explique comment les cimetières sont devenus mixtes au XIXe siècle et pourquoi cette question est importante. Rencontre

Marianne : La crise du Covid-19 doit-elle nous amener à réfléchir au sort de nos défunts ?
Didier Leschi : Oui bien sûr, c'est une évidence. Cela l'est d'autant plus qu'il y a malheureusement une augmentation très forte de la mortalité, liée à la crise sanitaire.
En quoi la "mixité des défunts" est-elle une question républicaine ?
Les lois de 1881 et 1884, qui ont mis un terme à la séparation entre confessions dans les cimetières, sont des textes importants qui fondent notre laïcité républicaine. Avant il y avait une séparation physique, avec des murs et des haies et des entrées séparées. L'idée républicaine, c'est qu'il fallait mettre un terme à quelque chose qui symbolisait physiquement la poursuite des guerres de religions.

Pourtant, comme vous le rappelez il existe depuis 1975 des "carrés musulmans". Est-ce une entrave à la mixité ?
Non, ce n'en est pas une. Le terme "carré" est impropre. Ce qui a été organisé, à partir du pouvoir du maire, c'est la possibilité de faire des regroupements confessionnels, dans les cimetières. La limite – et c'est là où il faut faire attention au terme "carré" – c'est que la sépulture est individuelle. La crise ne doit pas servir de prétexte à la réorganisation d'un séparatisme, qui, par exemple, irait à l'encontre de l'existence du couple mixte. Chacun est en droit d'être enterré à côté de ses proches, même s'ils ne sont pas de la même confession.

Cette mixité est-elle menacée actuellement selon vous ?
Non, nous ne pouvons pas dire qu'elle est menacée. Mais il y a malheureusement de nouvelles pressions, qui se font jour avec l'augmentation du nombre de décès. Apparaît l'idée que des personnes de confession musulmane ne pourraient pas être enterrées selon leurs rites, parce qu'on les enterrerait à côté de tombes qui n'appartiendraient pas à des défunts de confession musulmane. Or, il n'y a pas de prescription religieuse qui oblige d'être enterré uniquement à côté de personnes de cette confession. Des personnes qui ont vécu toute leur vie en France, après avoir immigré, et qui ont fondé des familles ici, veulent être enterrées là où elles ont vécu. C'est important aussi pour leurs proches. C'est une preuve supplémentaire d'intégration. Mais nous sommes confrontés à des discours qui visent à dire que cet enterrement dans des cimetières communs – c'est la caractéristique des cimetières français – porterait atteinte à la confession du défunt, dès lors qu'elle se ferait dans des espaces mixtes.

Y a-t-il eu des déclarations de responsables musulmans sur ce point ?
Il y a eu une demande d'extension des "carrés musulmans" qui est légitime. Une question se pose néanmoins. S'il n'y a pas la possibilité foncière de le faire – ce qui est souvent le cas dans les zones urbaines denses – nous ne pouvons pas faire de l'existence de ce carré un préalable de la mise en sépulture du défunt.

De qui émanaient ces demandes ?
Il y a certains responsables de mosquées autour du CFCM et ceux qui souhaitent par tous les moyens attiser les tensions comme le CCIF et Marwan Muhammad.

La religion a notamment pour fonction de préparer à la mort. N'est-il pas normal de vouloir enterrer selon certains rites ?
Il ne s'agit pas d'empêcher les rites. Il s'agit de ne pas durcir les rites, alors que manifestement ce n'est pas une obligation. En tout cas, je n'en vois pas le fondement. Pour organiser une séparation absolue des défunts. Je rappelle qu'il y a des jurisprudences en la matière et des maires se sont déjà trouvés en difficulté, dans le cas de couples mixtes. L'intervention de religieux ne peut pas s'opposer par exemple au fait d'être enterré avec son conjoint, même quand il n'a pas la même religion que nous.

L'acharnement thérapeutique des juges... (Recension de l'ouvrage par Alain Azouvi)

Alain Azouvi, Véronique Fournier — 2019-07-01T12:24:00Z

Les juges de la Cour d'appel de Paris, dans leur captation du cas de Vincent Lambert. Recension de l'ouvrage par Alain Azouvi.

Véronique FOURNIER- Puisqu'il faut bien mourir – La Découverte, 2015
Sur le modèle de ce qui se fait en Amérique du Nord depuis la fin des années 70, Véronique Fournier a créé en 2002, à Cochin, un Centre d'éthique clinique, le premier en France.
Son livre décrit et tire des enseignements, de 2004 à aujourd'hui, de dix cas de patients en fin de vie.

Elle a notamment mis au point, progressivement, une méthode d'approche et d'écoute reposant sur quelques fondamentaux :
– ne pas avoir de position a priori sur la question posée. Recevoir toute demande de façon accueillante.
– que le travail soit collégial et multidisciplinaire : son équipe est composée moitié de soignants, moitié de non-soignants : philosophes, sociologues, juristes, membres d'associations de patients, psychologues, psychanalystes. Outre la variété et la richesse des points de vue, cette approche permet aussi de rendre la société civile témoin de la difficulté des demandes faites à la médecine.
– pas de jugement en bien ou en mal. C'est la méthode qui est éthique.

D'où [**le message du livre*] : « porter une demande de mort, pour soi ou pour autrui, ne devrait plus être reçu a priori comme indigne ni insensé. Ce sont des demandes exceptionnelles, sans risque aucun de dérive » (19).
Carl, deux ans et demi, en état neurovégétatif l'état est dit « neurovégétatif » [1] depuis plusieurs mois après s'être noyé dans quelques dizaines de centimètres d'eau. On est en 2004, avant la loi Léonetti ; pour les équipes soignantes, l'interdit de tuer est absolu, où V. Fournier distingue au moins deux dimensions : une défense structurante des équipes de soins, indispensable à leur survie (27), et la responsabilité institutionnelle du chef de service, comptable du bon fonctionnement de son équipe (29), deux aspects qui, sur ce cas précis, heurtent de plein fouet la volonté des parents de laisser partir leur enfant. Dans ce genre de tensions dramatiques, la maturation de la décision s'étire sur des mois. La loi Léonetti ayant été votée (à l'unanimité) dans l'intervalle, « peut-on admettre que la qualification éthique d'un acte change d'un jour à l'autre, du simple fait d'une loi, alors qu'il s'agissait pour les parents de libérer leur fils ? » (32).

Finalement, Carl mourra d'une aggravation de son état que le médecin-chef a décidé de ne pas traiter. Plusieurs années après, la mère de Carl a écrit un livre, Laissez-le partir, tandis que Véronique Fournier revisitait le principe cardinal de la médecine : primum non nocere, concluant sur ce premier cas auquel son équipe fut confrontée : « j'ai compris qu'il nous fallait, nous médecins, admettre que lorsque nous ressentons comme malfaisant l'acte de tuer, c'est davantage nous-mêmes que nous protégeons que le malade » (35). Le refus est respectable, il est d'ailleurs reconnu au titre de la clause de conscience, mais il ne peut pas être avancé au nom du primum non nocere.

Un mois après la mort de Carl, la mère de Berivan contacte le Centre d'éthique. Ils sont kurdes, arrivés en France en 1982, leur fille avait trois ans. Jusqu'à dix ans, elle a vécu la vie d'une enfant comme les autres, heureuse, épanouie, puis elle devient victime de comportements étranges, qui s'aggravent. Diagnostic : maladie neurovégétative dégénérative, avec destruction progressive du cerveau.
Cela fait quatorze ans qu'elle est inconsciente et que ses parents se relaient à son chevet. Ils en sont arrivés au point où ils demandent qu'on libère Berivan. A ce moment-là, la loi Léonetti est passée : dorénavant, l'alimentation artificielle peut être considérée comme un traitement ; comme, par ailleurs, la loi dit aussi qu'on peut, en cas d'acharnement thérapeutique, arrêter tout traitement, cela vaut aussi pour cette alimentation. Mais le Centre est alors confronté à deux difficultés : d'une part, s'il est légal, l'arrêt d'alimentation reste mal accepté par les équipes de soins palliatifs ; d'autre part, on ne sait rien alors de ce qu'il se passe si on arrête d'alimenter une jeune femme, en pleine santé à part son encéphalite, et dont le cœur pouvait résister longtemps : combien de jours ? Quelles doses de sédatifs prescrire ? En France, personne n'avait d'expérience.

Se poursuit alors, pendant deux ans, le calvaire des parents de Berivan qui passent d'une équipe de soignants à l'autre, les premiers acceptant le geste définitif, remis en cause par les seconds. Ce sont là les limites (l'hypocrisie ?) de la loi de 2005, qui a autorisé l'arrêt d'alimentation et d'hydratation, mais interdit l'injection létale : un compromis, à nouveau, pas une vérité éthique.

Enfin, la décision est prise mais l'agonie de Berivan sera vue de manière très différente par sa mère et le médecin, la première, bouleversée, confiant à V. Fournier que l'arrêt de l'alimentation s'était traduit pour sa fille par une agonie très longue et très douloureuse ; le second, formel, estimant que Berivan n'avait pas souffert et que les symptômes observés étalent ceux, habituels, de toute agonie, laquelle « est rarement totalement paisible et agréable à regarder » (59).

De cette douloureuse épreuve, Véronique Fournier a tiré plusieurs conclusions : d'abord qu'« il y a actuellement un profond hiatus entre ce que beaucoup de nos concitoyens attendent de la médecine comme accompagnement à la mort, et ce que la médecine se sent capable d'apporter comme aide aux mourants. Petit à petit, la médecine a appris à se retirer… Mais, dans son ensemble, elle n'est pas prête à aider à l'évitement de l'agonie » (60). Ensuite, qu'il ne faut pas méconnaitre non plus les conséquences de ces choix collectifs pour ceux qui ont à les supporter. De ce point de vue, les soins palliatifs voient juste quand ils notent que la vraie difficulté n'est pas ceux qu'on accompagne vers la mort, mais ceux qui restent, les vivants, avec les souvenirs qu'ils garderont de l'agonie de leurs proches (61).

[**Alexandre, Achim, Andreï, Amina et Vincent Lambert aussi*]

Ce chapitre tente de cerner « ces états étranges appelés neurovégétatifs », au nombre de 1 500 à 1 700, en France. Deux termes les désignent, neurovégétatif et pauci-relationnel mais, en fait, affirme V. Fournier, personne ne sait très bien répondre à la question de ce que sont, très précisément, ces états. En principe, avec les patients dits en état neurovégétatif, aucune communication fiable n'est possible, tandis qu'avec ceux dits en état pauci-relationnel, il est possible de communiquer à minima.
Mais le distinguo est très théorique, car : 1- tous les cas de figure existent entre ces deux catégories. 2- dans l'une comme dans l'autre, on a établi des échelles de classement selon différents degrés de sévérité. 3- un même patient est souvent fluctuant d'un jour à l'autre. L'incertitude est d'autant plus handicapante que c'est la distinction entre les deux états qui fonde le pouvoir d'objectiver l'obstination déraisonnable, alors que la frontière entre eux est « poreuse, instable et incertaine » (79).

[**Conclusion de V. Fournier :*] « la différence (entre ces deux états) ne présente cliniquement aucun intérêt, voire elle est dangereuse. » Comment trancher alors ? En tenant compte de ce qu'ont expérimenté au chevet du patient ceux qui s'en sont occupés quotidiennement (81). Et nul débordement, V. Fournier en est convaincue, n'est à craindre : les demandes d'aide à mourir sont exceptionnelles ; elles concernent actuellement en France un ou deux patients par an.

Pour Germaine, atteinte de la maladie d'Alzheimer, c'est sa fille qui demande qu'on enlève la sonde qui nourrit sa mère. Refus des médecins. Intervention du Centre d'éthique, au mécontentement de l'équipe soignante qui, finalement, se rend sur l'argument patrimonial (sauver une ferme). De cette expérience, V. Fournier a tiré deux enseignements … :
– toujours rechercher la personne qui apparaît la plus « légitime » pour porter le meilleur intérêt du patient concerné (96).

– « il est frappant de voir combien l'inquiétude morale résiduelle est souvent inversement proportionnelle à la proximité vis-à-vis de ces histoires. Les plus proches sont les moins inquiets. Alors que lorsqu'on reste loin de la réalité concrète des choses de tous les jours … lorsqu'on ne raisonne qu'à partir de références morales et de principes éthiques éthérés, c'est là que le doute gagne » (98).

… et une question lancinante : est-ce vraiment une solution de laisser des personnes s'éteindre à petit feu ? Est-on si certains qu'elles n'en souffrent pas ?

Jeanne est née avec une micro-encéphalite lisse, c'est-à-dire avec un petit cerveau aux capacités limitées, et d'emblée c'est la médecine seule qui la fait vivre. Après quelques mois, ses parents demandent instamment qu'on arrête les soins : « la vie la plus digne pour ma petite fille sera la vie la plus courte. »

Dans un cas comme celui-ci, la réflexion du médecin s'articule autour de quatre points-clés : savoir si la médecine a participé à ce que l'enfant survive ; vérifier si l'enfant dépend ou non d'un traitement vital ; état neurologique attendu ; qualité de la relation qui parvient à se nouer ou non entre l'enfant et la famille. Les pédiatres sont d'autant plus accessibles à la demande des parents, quand elle persiste, qu'ils sentent l'ensemble de la famille en danger. A partir de là, le temps de la décision ne peut être que long, mais une grande partie de ce temps est incontournable, car il est indispensable à la lente maturation des choses. C'est ce qu'il s'est passé pour Jeanne, dont le médecin, après mure réflexion, a décidé de retirer la sonde qui l'alimentait et de l'accompagner à mourir sans souffrir. Mais, contrairement à celui de Germaine qui n'exprimait plus rien, Véronique Fournier ne peut oublier le regard de l'enfant « si bleu, doux, attentif, innocent. »

Avec Bernard et Michel, Véronique Fournier a franchi un seuil, celui de l'aide au suicide. Bernard souffrait d'une sclérose en plaques, « cette maladie neurologique dégénérative épouvantable, par laquelle on perd, petit à petit, toutes ses capacités musculaires jusqu'à devenir emmuré dans un corps devenu totalement inefficace, tout en gardant parfaitement intactes ses facultés intellectuelles. » Bientôt il ne pourrait plus se nourrir seul, on serait obligé de lui poser une sonde dans l'estomac, puis les muscles de la respiration se paralyseraient, il lui faudrait l'aide d'un respirateur artificiel. Pour Bernard, la limite était la pose de la sonde d'alimentation.

A ce stade, son médecin avait l'impression d'une instrumentalisation d'elle-même et de la loi : si Bernard refusait de s'alimenter, c'était sa liberté, mais elle ne voyait pas pourquoi ce serait à elle de l'accompagner avec des soins palliatifs, qui sont faits pour accompagner jusqu'à la mort des patients en fin de vie, pas pour les endormir et faire en sorte qu'ils puissent éviter par là de se confronter à la mort. Pour V. Fournier au contraire, décider du moment de sa fin, c'était sa façon à lui, Bernard, de reprendre un tant soit peu la main face à son destin.

C'est en définitive ce qu'il s'est passé : Bernard s'est nourri et a bu de moins en moins, tandis qu'on lui posait une perfusion pour le calmer et l'endormir. Le processus suivait son cours quand soudain, au sixième jour, il a repris ses esprits à l'horreur et à la douleur de son fils. Puis il est mort quelques jours plus tard, mais le mal était fait. L'erreur était médicale : le médecin avait bien administré les doses habituelles, mais sans se rendre compte qu'elles étaient adaptées aux soins palliatifs, à des personnes au bout de leur existence.

Michel, victime d'un locked-in syndrom après un AVC massif, était depuis plus de deux ans dans un état stable. La médecine l'avait sauvé, en espérant qu'il pourrait s'adapter à son nouvel état de tétraplégique (plus aucune activation de ses muscles tout en conservant toute sa tête). Ce ne fut pas le cas et pour lui aussi le suicide apparaissait comme la seule issue possible. Ce sont sa femme, ses filles, sa belle-sœur qui, pendant trois ans, se sont battues, ont donné à sa demande un écho public, travail ingrat, parfois entouré de suspicion, admirable aussi, grâce auquel, enfin, Michel a obtenu ce qu'il voulait.

De ces deux cas, Véronique Fournier a tiré plusieurs constats et conclusions :
– « culturellement, les médecins ont souvent du mal à faire suffisamment cas du consentement ou du non-consentement du patient, estimant qu'ils savent mieux que lui ce qui est bon pour lui. » « Ils n'aiment pas trop que les patients leur tiennent tête, alors que pour Bernard comme pour Michel, ce n'était pas aux médecins qu'ils tenaient tête, mais au destin et à la maladie » (135).

– elle a changé d'avis sur le suicide assisté, mais estime qu'« il faudrait absolument que les médecins soient parties prenantes du dispositif, pour plusieurs raisons : d'abord, il n'est pas si facile de ne pas rater son coup (cf. le rapport Sicard : si le gouvernement autorisait l'aide au suicide, il faudrait confier la procédure à l'institution soignante, pas à des associations comme en Suisse) ; ensuite, c'est ce que souhaitent les gens. En France, nous restons confiants dans la société pour organiser au mieux le bonheur de tous. … Nos concitoyens attendent des médecins qu'ils mettent leur art au service de la population, y compris pour mourir bien ».

Et elle conclut, comme précédemment, sur sa conviction que la demande ne risque aucunement de devenir massive. Pour souhaiter la mort, il faut vraiment être acculé (135, 136).

Exception aux cas rapportés par V. Fournier, celui du vieil homme cardiaque n'est pas douloureux. Il s'agit d'un homme, âgé, malade du cœur, qui va en mourir, le sait et l'accepte sans drame. Ce qui a intrigué Fournier, c'est ce mélange étrange d'acceptation de la mort et de refus d'en tirer les conséquences pratiques, notamment en matière de directives anticipées. Elle oublie, là, que jusqu'à la loi récente Claeys-Léonetti, ces directives n'étaient pas contraignantes, mais elle apporte aussi à l'appui de son commentaire des observations qui ne remettent pas en cause la justesse des directives, mais qui n'en font pas non plus la sorte de panacée qu'y voit l'ADMD : une enquête de son Centre a montré que, pour les vieux, « la survie passait par le fait de laisser le futur grand ouvert » (150), le point décisif étant le refus de « lier l'avenir » (155) ; et ce constat peut être élargi aux pays où elles existent depuis longtemps (Etats-Unis, Australie), et où elles ne sont utilisées que dans 10 % à 20 % des cas (158).

Elle voit à ces contradictions des raisons philosophiques : 1- « conçues comme un instrument au service de la liberté, elles sont vécues comme amoindrissant cette liberté ». 2- « la démarche consiste à prévoir le futur. Or, prévoir le futur vide celui-ci de son intérêt même. Le futur pour être futur doit rester porteur d'inconnu et d'espérance » (158). Autrement dit, les directives anticipées sont certainement un outil qu'il faut faire connaître mais elles ne sont pas l'alpha et l'oméga de la réponse des vivants à la crainte de la mort.

Ninon et Tonino, les affamés

Aux deux extrémités de la vie, on touche concrètement et très douloureusement aux limites de la loi Léonetti. Il existe des enfants pour lesquels l'issue la moins douloureuse serait la mort, mais chez qui l'arrêt des traitements de réanimation ne suffit pas à la faire advenir. Comment croire dans de tels cas, que priver son enfant de nourriture jusqu'à ce qu'il en meure puisse être vécu par des parents comme une mort naturelle ? Eux ne soufrent pas l'incertitude : si la situation de leur enfant est grave au point que les soignants abandonnent la partie, ils l'acceptent mais ils demandent alors qu'on l'aide à partir. Les médecins leur assurent qu'un arrêt d'alimentation, qui est permis par la loi, n'entraîne aucune souffrance, mais ils ne peuvent admettre que, la décision étant prise, on ne prenne pas les dispositions qui permettraient d'en finir sans attendre. « Des entretiens menés avec eux, il ressort avant tout que l'arrêt d'alimentation et d'hydratation n'a fait qu'aggraver leur sentiment de ne pas avoir réussi à protéger leur enfant contre l'adversité » (172).

La même difficulté, la même angoisse se retrouvent à l'autre bout de la vie. On connaît en gériatrie la très grande place des troubles de l'alimentation ; ceux de la déglutition en particulier font partie des symptômes de la dégénérescence liée au vieillissement. Ainsi, pour les grands vieillards, l'alimentation est tout sauf naturelle, elle a été transformée et technologisée. On peut vivre longtemps ainsi, mais quel sens cela a-t-il ? Les médecins sont alors confrontés à une « alternative diabolique » : mourir par étouffement ou laisser mourir de faim, personne n'osant prendre la décision de tout interrompre et d'accompagner à mourir.

V. Fournier n'a ni solutions, ni propositions : « je sais seulement que la question est énorme. Et qu'elle est aujourd'hui totalement occultée » (183).

Curieux chapitre que celui consacré à Laurent, « neurovégétatif ou pauci-relationnel », que V. Fournier, intitule Naissance d'un rituel. Après avoir tout au long des chapitres précédents montré et parfois critiqué la philosophie des soins palliatifs et les comportements qui en dérivent, elle en dresse ici le panégyrique : « l'accompagnement palliatif est un remarquable outil de ritualisation et de socialisation de la mort … presque plus intéressant par sa dimension sociale que par sa dimension strictement médicale. … La mort du patient devient un temps offert à la famille et aux proches. Un temps d'apprivoisement de la mort. » (197).

On peut même dire qu'elle revient sur ses prises de positions antérieures lorsqu'elle décrit les trois ingrédients d'un accompagnement à mourir « réussi » : d'abord, la non-violence des actes médicaux, c'est-à-dire le refus d'une injection létale, qui présente à ses yeux trois inconvénients : passage à l'acte ; actes trop brefs ; et relevant toujours du contrôle et du pouvoir de la technique et de la médecine. Ensuite, veiller à ce que le temps que dure l'attente de cette mort annoncée ne soit ni trop bref, ni trop long, ni trop maîtrisé. Beaucoup dépend enfin du contenu apporté aux quelques jours qui restent, là où se manifeste la quintessence du savoir-faire des soins palliatifs, dont les accompagnements prennent peu à peu la place d'un nouveau rituel de mort.

C'est ainsi qu'elle arrive à la conclusion que, au bout du compte, « peu importe que la demande soit euthanasique ou non. Le plus important réside dans la qualité de l'accompagnement … qu'on en vient, de fil en aiguille, à considérer comme une posture éthique en soi » (204).

[**L'homme du triathlon*]

Quarante-cinq ans, hyperactif, il venait de disputer le triathlon de New York quand ses jambes ont commencé à se dérober sous lui, à l'improviste : maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique, qui empêche les muscles de fonctionner les uns après les autres. Irréversible, le malade, lucide, n'avait qu'une exigence : décider de sa fin par lui-même, avoir « une mort qui n'appartienne pas à la médecine ».

Le moment venu, l'équipe du Centre a constaté que, depuis quelques années, la plupart des médicaments autrefois disponibles en pharmacies de ville, susceptibles de plonger les patients dans un sommeil profond, avaient été progressivement retirés du marché, et que les médecins de ville étaient devenus les otages des pharmacies hospitalières via les réseaux de soins palliatifs (210). « Un médecin eut le courage de braver les soins palliatifs, et aussi celui de se procurer subrepticement des drogues interdites à la vente en ville » (213).

[**Epilogue*]

De ces expériences souvent douloureuses, parfois traumatisantes, Véronique Fournier, dont le point de vue a évolué en dix ans, a tiré plusieurs enseignements, la pensée, précise-t-elle, s'étant construite à plusieurs (223) :
– euthanasie : le mot est rejeté avec violence, comme s'il renvoyait à un état de barbarie, et pourtant il ne faut pas hésiter à l'utiliser, « ne pas se laisser enfermer dans des concepts et des principes, des définitions du bien et du mal, immuables, universelles et normatives. Il faut admettre que la société bouge et avec elle parfois certains de nos référents fondamentaux » (30).
– les progrès de la médecine sont tels qu'elle est capable aujourd'hui de maintenir artificiellement n'importe quelle vie, pendant un temps indéfini (28). La contrepartie de ces progrès magnifiques est que la mort ne vient plus toute seule. Dans bien des cas, il faut décider qu'elle survienne (226). Par exemple, la plupart des morts par défaillance cardiaque semblent désormais pouvoir être évitées et l'on se demande même parfois si l'on n'empêche pas les gens de mourir du fait de nos techniques. Et il n'est pas sûr que ce soit un bien, les perspectives à un âge avancé étant de mourir de cancer ou de dégénérescence neurocérébrale (141).

– la question à se poser : qu'est-ce qui honorerait le plus le patient en fin de vie ? (217). Et une partie de réponse : « tout faire pour aider à supporter l'épreuve et la rendre plus légère » (28).

– admettre la double impasse de la loi Léonetti : 1- l'arrêt d'alimentation et d'hydratation artificielles est irrecevable socialement ; logique techniquement, il est incompréhensible culturellement (229). 2- le principe de non-intention (« laisser mourir, oui, faire mourir, non »), louable in abstracto, n'est pas opératoire dans bon nombre de cas. Il faut donc abandonner cette distinction, et assumer ouvertement le fait que l'intervention médicale est vraiment que le patient meure. On ne peut pas continuer à die que l'on arrête les traitements et qu'on n'est pour rien dans la mort qui va arriver (230).

– cela assumé, il faut ensuite libérer la main des médecins, sans interdit : oui, ils ont l'intention que ce patient meure et c'est pour qu'il meure « bien ». Mais il ne suffit pas d'autoriser les médecins à endormir leurs patients. On ne meurt pas de dormir, y compris de la sédation profonde et continue. Si on finit par mourir, c'est en réalité parce qu'on a arrêté l'alimentation et l'hydratation (231). N'est-il pas hypocrite de considérer que la suspension d'un traitement vital relève du « laisser mourir » plutôt que du « faire mourir » ? (226). Libérer la main des médecins veut donc dire les autoriser … à accompagner la décision de retrait des traitements par une aide active à mourir. Il faut construire ensemble la mort, faire que les choses soient le plus adaptées possibles à ceux qui sont concernés, aider à ce que la mort devienne tolérable, apprivoisée, civilisée (232).

« Peut-être est-ce cela que nous, les soignants, devons à nos concitoyens en matière d'aide à mourir : écouter ce qu'ils ont à dire, pour s'ajuster au plus près au moment de l'échéance, y compris en ayant le courage d'un ultime geste si nécessaire, au bout de la médecine et de l'accompagnement, y compris palliatif, sans opposition entre l'une et l'autre démarche » (219). Quant au risque de dérive, il est franchement peu à craindre, tant est considérable la puissance des forces de vie (227).

Pour terminer, deux positions de Fournier plus hasardeuses, voire pour l'une d'elles carrément contestable :

– Les soignants sont les premiers à savoir que le statut de l'autonomie n'est pas le même pour le patient et pour eux. Le premier joue sa peau, le second un petit bout de son âme, guère plus.

Là, je ne suis pas d'accord : d'abord le patient ne joue pas sa peau puisqu'elle est déjà sacrifiée ; ensuite, il est très léger de ramener au sacrifice juste d'« un petit bout d'âme » la responsabilité prise de tuer quelqu'un, fût-ce simplement en hâtant sa mort.

– constater que « les situations dans lesquelles la mort ne vient pas … sont la contrepartie des progrès considérables qu'a faits la médecine » (235) est un fait. Cela entraîne-t-il, ipso facto, que « l'euthanasie doive être envisagée comme la contrepartie de ces progrès ? ». Sans que je sache dire pourquoi, le lien de cause à effet ne me semble pas couler de source.
Alain AZOUVI

Vincent Lambert, le chagrin et la honte - Libération

[1] quand les fonctions réflexes et instinctives continuent à fonctionner alors que le patient est sans conscience aucune.

A lire :"Anticipation volontaire de fin de vie ( AVF) devrait se substituer au terme euthanasie."

Bernard QUELQUEJEU — 2019-07-01T12:22:56Z

"La liberté d'anticiper volontairement sa fin de vie, pour un patient proche de la mort, entraîne-t-il pour le personnel médical, la possibilité légalement reconnue d'assurer l'assistance nécessaire demandée […],

l'obligation morale, juridiquement sanctionnée, faite au service hospitalier… de pourvoir à la réalisation effective de l'AVF réclamée dans les conditions requises par le patient,[…]

L'ASSISTANCE MEDICALE A L'ANTICIPATION VOLONTAIRE DE LA FIN DE VIE (AVF) REFLEXIONS D'UN ETHICIEN
par le fr. Bernard QUELQUEJEU, o.p., théologien moraliste

1° Personne ne peut contester à une personne, atteinte d'une maladie grave et incurable, souffrant d'une complication gravement handicapante ou jugeant intolérable pour elle, dans son état, la poursuite de son existence,[** la liberté fondamentale d'anticiper volontairement la fin de sa vie dans des conditions dignes.*]
Il s'agit d'une faculté première, liée à la conscience que l'homme a prise de sa condition de finitude, enracinée dans sa liberté la plus originaire. C'est là une liberté qui prend place dans la longue suite des libertés peu à peu conquises à l'âge moderne.
Car aucun être humain, aucune instance juridique, morale, politique ou religieuse ne peut se substituer à la conscience personnelle lorsqu'il s'agit du sens que l'on entend conférer à son existence, et de la réponse que l'on tente de donner à la question de sa destinée.
Une distinction essentielle : s'interdire de condamner moralement l'acte d'anticipation de la fin de vie (AVF), posé dans les circonstances très particulières ci-dessus précisées, ne signifie en aucune manière légitimer inconditionnellement le suicide, qui, le plus souvent, est le terme désastreux d'un parcours d'isolement, d'échec, de malheur, de désespoir. Avec l'aide des pouvoirs publics, nos sociétés se doivent de poursuivre et d'amplifier les campagnes et les actions de lutte contre le fléau des suicides, prioritairement en direction des milieux défavorisés et des classes d'âges vulnérables.

2° [**La question posée aujourd'hui*] au législateur français ne concerne donc pas, en tant que telle, l'anticipation volontaire de la fin de vie, qui relève d'une liberté personnelle inviolable. Elle [**concerne la légalité de L'ASSISTANCE A L'AVF*] dispensée par autrui, et singulièrement la qualification juridique du rôle que le médecin est amené à exercer dans cette assistance. Car si l'AVF , dans sa nature morale, n'est pas d'abord un acte médical, mais une action de liberté personnelle, — sa mise en œuvre concrète, dans les circonstances actuelles, requiert le plus souvent le concours d'un médecin : délivrance de produits létaux, dosage, absorption, accompagnement, etc.
La question posée au législateur est donc précisément celle-ci : l'exercice effectif de la liberté d'anticiper volontairement sa fin de vie, pour un patient proche de la mort, entraîne-t-il pour le personnel médical, non seulement la possibilité légalement reconnue d'assurer l'assistance nécessaire demandée, mais même l'obligation morale, juridiquement sanctionnée, faite au service hospitalier (étant sauve l'objection de conscience individuelle d'un médecin) de pourvoir à la réalisation effective de l'AVF réclamée dans les conditions requises par le patient, dans une demande actuelle ou en conséquence de directives préalables notifiées.

3° La réponse à cette question a longtemps été négative, dictée par l'hégémonie exercée par les diverses autorités sociales (médicales au premier chef, mais aussi morales, religieuses, politiques), mais largement ratifiée par la conscience morale collective en dépendance d'une certaine conception des devoirs du médecin vis-à-vis de son malade (cf. le serment d'Hippocrate). Depuis un dizaine d'années, on assiste, dans cette perspective, à une profonde mutation des relations malade/médecin : loi du 4 mars 2002 permettant le refus des traitements, grand débat public à l'occasion de l'affaire Vincent Humbert en 2003, loi Léonetti du 22 avril 2005 sur la fin de vie, rapport du professeur Didier Sicard de fin 2012 évoquant « la demande profonde des personnes de ne pas être soumises, dans cette période d'extrême vulnérabilité de la fin de vie, à une médecine sans âme » , évolution des positions de l'Ordre national des médecins se déclarant en février 2013 favorable ‘par devoir d'humanité' à une aide à mourir par sédation profonde, enfin l'avis du CCNE du 1er juillet 2013 préconisant un « droit nouveau […] s'ajoutant au droit de refuser tout traitement et à celui de se voir prodiguer des soins palliatifs » : celui « d'obtenir une sédation continue jusqu'à son décès lorsqu'il est entré dans la phase terminale de sa maladie ».
La conscience morale collective, seul fondement de la légitimité éthique du pouvoir législatif, est aujourd'hui porteuse d'une conception renouvelée de ce que comporte la relation de confiance qui unit un malade et son médecin (ce que certains appellent parfois le ‘colloque singulier malade/médecin') Même si cette relation n'est ni réciproque, ni égalitaire, puisque chacun occupe une place singulière, insubstituable, on doit, d'un point de vue éthique, l'analyser comme une ‘reconnaissance mutuelle', génératrice de droits et devoirs réciproques : le patient accorde sa confiance à son médecin en raison de sa compétence, recourt à lui pour être aidé dans sa maladie, ne lui confère ni la toute-puissance ni la maîtrise de sa propre existence, attend de lui un soulagement de ses souffrances, et compte sur lui non seulement pour l'aider si possible à guérir, mais aussi pour l'assister dans sa décision d'anticiper volontairement la fin d'une vie devenue pour lui intolérable. De son côté, le médecin considère son patient comme une personne en situation de vulnérabilité, lui doit ses compétences et son savoir-faire en matière de soins et de lutte contre la souffrance, respecte ce qu'il pense en conscience être la volonté intime de son patient, et jusqu'à sa demande d'être assisté pour la réalisation de l'AVF s'il la demande dans les formes requises.

Dans les conditions précises qu'il appartient au législateur de fixer en vue d'éviter les abus et les dérives, l'assistance médicale à la demande d'AVF , jusqu'au geste actif de devancer la mort par injection– demande actuelle ou prévue dans des directives préalables notifiées – fait désormais partie de cette ‘reconnaissance mutuelle' : elle est une obligation morale, fondée dans cette liberté première de la personne humaine.
Le législateur doit aujourd'hui en faire un droit nouveau

[**LIRE AUSSI :*]

Véronique FOURNIER : Une belle interpellation sur l'acharnement thérapeutique des juges de la Cour d'appel de Paris (Recension de l'ouvrage par Alain Azouvi) - Débats laïques

Gérard Delfau : L 'arrêt de la Cour de cassation concernant Vincent Lambert

Gérard DELFAU — 2019-06-29T12:04:32Z

Suite à l'arrêt de la Cour de cassation concernant Vincent Lambert, il est temps que cesse le chantage d'une poignée d'intégristes et que s'applique enfin ! la loi de la République.

C'est désormais [**une question d'ordre public*], et qu'il faut traiter comme telle. Mais c'est surtout [**une question d'humanité*] vis-à-vis de celui qui subit depuis plus de 10 ans un calvaire, en raison des conceptions délirantes de ses parents et des structures qui les inspirent.

C'est, enfin, [**une question de respect*] pour le travail admirable du docteur Sanchez, et le courage qu'il lui faut pour tenter d'appliquer, malgré les pressions et les injures, ce que lui prescrit son devoir de médecin : faire cesser une « obstination déraisonnable », mettre un terme à l'acharnement thérapeutique, comme le lui demande la loi Leonetti, votée à l'unanimité en 2005. [1]
Il a pris, en outre, toutes les précautions nécessaires en s'entourant de l'avis de la tutrice légale de Vincent, Rachel, sa femme. Oui, je le répète en conscience, [**cette prise en otage d'un être abandonné par la vie doit cesser. *]
Quant à l'accusation de « meurtre », brandie par les avocats des parents, elle tombe sous le coup de la loi. [**On ne peut pas impunément tordre à ce point la vérité juridique et piétiner la réputation d'une administration,*] le CHU de Reims, et des médecins. Un mot encore, le mutisme de l'Ordre des avocats ne saurait durer. Cette profession est soumise, elle aussi, à des règles déontologiques, qui, si elles ne sont pas respectées, doivent être rappelées par cette instance.

Devant de tels faits, comment ne pas souhaiter qu'un certain nombre de parlementaires, de tous bords, mettent à l'étude le droit à l'euthanasie ?
Pourquoi faut-il que soit refusé aux Français ce droit à « mourir dans la dignité » qu'ont déjà acquis tant de peuples européens ? Et combien le récit sobre et émouvant de Nadia Geerts, dans L'après-midi sera courte, à propos de la mort consentie de sa maman, en Belgique, nous fait souhaiter sortir au plus tôt de cette barbarie, cautionnée par une déclaration récente de l'épiscopat !

Véronique FOURNIER : Une belle interpellation sur l'acharnement thérapeutique des juges de la Cour d'appel de Paris (Recension de l'ouvrage par Alain Azouvi) - Débats laïques

[1] Et confirmée en 2016, à l'initiative des députés Jean Leonetti et Alain Claeys.

Nadia Geerts, L'après-midi sera courte.

Gérard DELFAU — 2018-11-19T12:14:08Z

[**Un livre admirable ! Plaidoyer pour le droit à l'euthanasie.
Le 7e titre de la collection.*]

Un sujet qui nous touche tous.
Un livre en deux parties
* Le témoignage personnel de Nadia, à propos de sa mère,
* un appel à notre réflexion sur ce constat terrible du retard de notre pays, dont la législation refuse le droit à l'euthanasie...

- Le témoignage personnel de Nadia, à propos de sa mère qui a choisi d'échapper à la dégradation inéluctable d'un cancer, et qui le peut, puisqu'elle est belge. Son courage tranquille durant ses dernières heures. Une leçon de stoïcisme.
" A la lecture j'ai eu les larmes qui me sont montées aux yeux."
- Puis, un prolongement de ce moment bouleversant et un appel à notre réflexion : Nadia fait une présentation très claire et bien documentée de la situation, si différente, des Suisses, des Belges et des Français par rapport à la Fin de vie.
Et ce constat terrible du retard de notre pays, dont la législation refuse le droit à l'euthanasie, en raison du manque de courage des politiques et sous la pression des religions, particulièrement de l'Église catholique.
Oui, le droit de choisir librement sa mort fait partie du combat laïque, dans la droite ligne des Lumières.

Merci Nadia de nous aider, depuis la Belgique, à mener ce combat, nouvel enjeu de la laïcité.
" [1] Considérer, la question de la fin de vie, sous l'angle de l'être humain, en tant que personne, et non plus désignant la mort, comme rite ou manifestation sociale, ou comme signe d'appartenance à une communauté…"
Gérard Delfau

[1] Cf : La laïcité défi du XXI^e siècle - Chapitre 7 page 114 -

MANIFESTE "Il faut autoriser le suicide assisté et l'euthanasie »

Eric Favereau - LIBERATION — 2018-03-05T08:06:51Z

"Nous croyons que l'intention exprimée par la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, de continuer d'améliorer l'accessibilité aux soins palliatifs partout en France, est toujours louable et doit être encouragée.
[...] Nous estimons cependant que les soins palliatifs et l'accès à la sédation profonde et continue... [...] Nous demandons au président de la République et aux parlementaires ..." Les signataires...

- France / FIN DE VIE - Santé-Hôpital, Prises de position